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Las cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.
Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.
Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.
Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.
Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.
Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.
Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.
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Explicación:
Cuando esperan un bebé, lo primero que desean saber la mayoría de los padres es si será un niño sano. Desde el momento en que los padres escuchan: "Su hijo tiene un defecto cardíaco", se ven sumergidos en un mundo al que no estaban preparados.
Incluso antes de que el bebé nazca, la felicidad de dar a luz por lo general se empaña con muchos sentimientos especiales y encontrados, desde temor, culpa, tristeza y hasta vergüenza y confusión. Muchos padres se sienten avergonzados por tener estos sentimientos y tratan de esconderlos, pero es fundamental recordar que estos sentimientos son comunes y razonables.
Acerca de los defectos cardíacos congénitos
La cardiopatía congénita es el tipo de defecto de nacimiento más común que afecta a 8 de cada 1000 recién nacidos.
En los Estados Unidos, aproximadamente 35.000 bebés reciben un diagnóstico de cardiopatía congénita al año. Prácticamente el 25 % de estos son defectos cardíacos congénitos críticos, es decir, requieren cirugía u otras intervenciones en el primer año de vida para sobrevivir. Los padres de estos niños suelen permanecer junto a la cama del hospital esperando y rezando para que el niño sobreviva.
Gracias a los significativos avances en el tratamiento médico y quirúrgico de la cardiopatía congénita, ahora se espera que el 85 % de los bebés sobrevivan hasta la adultez, y la cardiopatía congénita se considera una enfermedad crónica en vez de una terminal. Sin embargo, las tasas de supervivencia relacionadas con los defectos cardíacos congénitos críticos en niños son más bajas y, en general, requieren asistencia médica especializada para toda la vida.
Cómo asimilar los desafíos únicos que afrontan los padres
Todos los padres asumen la tarea de cuidadores de sus hijos, pero los padres de niños con cardiopatías congénitas enfrentan desafíos adicionales.
Aprender destrezas "normales" y más especializadas para el cuidado de los hijos:
Además de las situaciones típicas de estrés y las adaptaciones que enfrentan los nuevos padres, en la mayoría de los casos, los padres que tienen un bebé con esta afección también deben afrontar el cuidado de un bebé que puede pasar meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, UCIN y cuyo diminuto cuerpo puede estar conectado a tubos o cables.
Cuando los bebés se someten a cirugías de corazón abierto, puede afectar su capacidad para aprender a alimentarse. Algunos bebés necesitan alimentarse por medio de una sonda. Además de las dificultades de alimentación, muchos de estos niños tienen problemas para aumentar de peso y deben iniciar dietas especiales con alto contenido calórico.
Convertirse en experto y defensor
El conocimiento es sinónimo de poder. A menudo, los padres se sumergen en una etapa de aprendizaje sobre todo lo que posiblemente esté relacionado con el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento de su hijo. Es importante evitar la "sobrecarga de información de internet" y esto se logra visitando solamente sitios web serios y acreditados.
Hacer cambios para salvaguardar la salud del niño:
Los bebés y niños pequeños con cardiopatía congénita tienen más debilitado el sistema inmunitario que el niño promedio. Pueden terminar en el hospital por una enfermedad de la que otros niños logran recuperarse solos. Por esto, muchos padres toman precauciones adicionales para tratar de cuidar la salud de su niño. Esto puede implicar charlas serias con familiares y amigos sobre la vacunación antigripal anual y una vacuna Tdap (contra el tétano, difteria y tos ferina) para evitar la tos ferina. Consulte Cómo resguardar de peligros a un recién nacido: ¡con tan solo un correo electrónico! para obtener más información y consejos.
A medida que el niño crece, los padres deben encontrar el equilibrio entre dejar que este viva una vida "normal" y protegerlo. Los límites entre mantener la salud y la sobreprotección son muy tenues y constituye una preocupación permanente.
Lidiar con el componente económico de la asistencia:
Para un niño con cardiopatía congénita, los costos quirúrgicos pueden ser astronómicos, aunque cuente con seguro de salud. Los costos de los medicamentos y de las citas médicas también suman cifras extraordinarias en poco tiempo. Muchos niños con esta afección toman muchos medicamentos, y algunos de ellos deben administrarse varias veces al día. No resulta raro que los niños que se han sometido a una cirugía de corazón abierto vuelvan a sus hogares con prescripciones para seis o más medicamentos diferentes.
Cuidar a los otros niños:
Si hay otros niños en la familia, los padres también deben tener en cuenta sus necesidades. Los niños pequeños, en particular, pueden sentir temor o ansiedad por la enfermedad del hermano o la hermana y no comunicar estos sentimientos. Es importante pasar tiempo a solas con cada niño y tiempo juntos en familia en alguna actividad que nada tenga que ver con la enfermedad.