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La información se obtiene al evaluar directamente a los niños utilizando varias herramientas y procedimientos del desarrollo establecidos, hacer entrevistas a las madres, revisar registros médicos y tomar muestras de saliva y de sangre de los niños y de sus padres.
CDC-funded Study to Explore Early Development Sties, 2011-2016
La importancia del seguimiento
A través del trabajo de los CDC para hacer el seguimiento de las discapacidades del desarrollo en los últimos 20 años, se sabe más sobre cuáles son los niños con mayores probabilidades de presentar discapacidades del desarrollo, a qué edad es probable que reciban el diagnóstico y si se ha realizado progreso en la identificación temprana de los niños con discapacidades del desarrollo. Esta es la información que las comunidades necesitan para poder planificar sus servicios y entender qué mejoras se pueden hacer para ayudar a estos niños. A escala nacional, el trabajo de los CDC en el campo de las discapacidades del desarrollo está orientando investigaciones esenciales y fundamentando programas y políticas.
A continuación se presentan las actividades que los CDC realizan o financian para saber más sobre las discapacidades del desarrollo.
Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM)
Para tener una mejor idea del alcance de los trastornos del espectro autista (TEA) en los Estados Unidos, la Ley de Salud Infantil del 2000 autorizó a los CDC a crear la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés). La Red de ADDM es un grupo de programas financiados por los CDC para estimar la cantidad de niños con trastornos del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo que viven en diferentes áreas de los Estados Unidos. La Red de ADDM actualmente hace el seguimiento de los trastornos del espectro autista, la parálisis cerebral infantil y la discapacidad intelectual, y es la mayor colaboración multicéntrica que monitorea estas afecciones en los Estados Unidos.
Todos los sitios de la Red de ADDM recolectan información utilizando el mismo método, que se basa en el que usa el Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP), de los CDC. Cada sitio de la Red de ADDM está compuesto por una región geográfica dentro de un estado. El sitio de la Red de ADDM hace el seguimiento de la cantidad y características de los niños de 8 años de edad que viven en esa región geográfica.
La Red de ADDM utiliza un método de seguimiento de dos etapas, con base en registros. Primero, las personas capacitadas para abstraer datos revisan y abstraen información detallada de los registros médicos y educativos de múltiples fuentes que evalúan y proporcionan servicios a niños con discapacidades del desarrollo. Luego la información abstraída de todas las fuentes sobre un niño determinado es revisada por médicos capacitados, quienes determinan si un niño está dentro de los criterios establecidos para una o más discapacidades del desarrollo que la Red de ADDM sigue.
Los objetivos de la Red de ADMM son:
Proporcionar datos sobre qué tan comunes son los TEA y otras discapacidades del desarrollo en un sitio específico y durante un periodo de tiempo específico (también conocido como prevalencia).
Describir a la población de niños con TEA y otras discapacidades del desarrollo.
Identificar los cambios en la incidencia de los TEA y otras discapacidades del desarrollo a lo largo del tiempo.
Comprender el impacto que tienen los TEA y otras discapacidades del desarrollo en las comunidades estadounidenses.
Actividades actuales de la Red de ADDM:
La Red de ADDM está ahora en su tercera fase de financiamiento. En la actualidad hay 12 sitios de la Red de ADDM que monitorean la prevalencia