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A la hora de analizar bioéticamente cualquier enfermedad genética deben considerarse al menos los siguientes factores: grado de probabilidad de que el daño ocurra, gravedad del daño si este ocurriera, edad que tendrá la persona cuando el daño ocurra, posibilidades de tratar o prevenir la enfermedad, entre otros (9, 25).
El primer factor apela a dos dimensiones: incertidumbre y efecto en los objetivos. La incertidumbre como condición de desconocimiento a pesar de información basal de relevancia que representa, a su vez, la oportunidad de conocer la mayor cantidad posible de efectos sobre los resultados. Sin embargo, esta concepción es bastante lineal, reduccionista y positivista (26, 27). En terapia génica, como se esbozó en el apartado de epigenética, hay otros factores determinísticos de gran poder.
Si bien la tecnología médica ha posibilitado avances científicos enfocados en el conocimiento de la historia natural de las enfermedades, el establecimiento del grado de afectación o severidad en la presentación clínica de una patología o la evaluación del efecto requieren de la formación de una opinión sobre el evento o sobre el conjunto de circunstancias que no han ocurrido todavía (16). No hay una "única respuesta correcta", puesto que el futuro no ha ocurrido todavía. La probabilidad de riesgo de severidad no puede medirse, solo estimarse. En tanto, los efectos beneficiosos, incluso los adversos, no pueden garantizarse.