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En el año 2000, en un curso de verano de la Fundación Duques de Soria, coincidí con dos personas que padecían un proceso de pérdida progresiva de la visión. Luis Palacios y Félix Azeña asistían a dicho curso, titulado “Degeneraciones retinianas: de los genes a la terapéutica”, interesados en los posibles avances. Desde entonces he participado, frecuentemente acompañado por otros investigadores de nuestro grupo, en múltiples actos científicos, divulgativos y de convivencia de las diversas asociaciones de afectados. Estos contactos me han permitido aprender mucho de los aspectos humanos y clínicos de la enfermedad. Con este artículo quisiera que los afectados y sus familias aprendieran sobre el proceso de observación y creación científica. Mi intención es reforzar su confianza, que me consta ya tienen, en la investigación científica. Pero también hacerles conscientes de la necesidad de una cierta dosis de paciencia, acorde con los ritmos de esta actividad, mientras esperan un tratamiento para su enfermedad.
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