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os voy a hablar del síndrome Guillain-Barré, una enfermedad que viví de cerca hace muchos años. Este es un post que se lo debía a una gran persona, mi padre, que la padeció, y de la cual todavía nos habla recordando sobre todo a las “magníficas” enfermeras que le brindaron unos cuidados excelentes. Enfermedad de la que se recuperó por completo. Se recuperó gracias a los médicos que lo diagnosticaron, está claro, pero sobretodo fue gracias a los excelentes profesionales de enfermería que lo cuidaron día y noche, puesto que como veréis los cuidados de enfermería en esta enfermedad, no son nada sencillos.
¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?
Cuando hablamos del síndrome de Guillain-Barré o polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (PDIA), nos estamos refiriendo a una serie de diversas neuropatías periféricas, que mediante un proceso de desmielinizacicón de los nervios ascendente, destruye la parte motora y conserva la sensibilidad y reflejos. Su origen puede ser bacteriano o vírico, y su característica es una perdida de sensibilidad ascendente y de manera simétrica en el cuerpo[i], pudiendo llegar a provocar parálisis simétrica.
Las manifestaciones clínicas, van desde la debilidad muscular (comenzando esta en los pies, progresando hacia arriba para brazos y cabeza aunque puede comenzar en brazos y progresar inversamente o a la vez), puede evolucionar rápidamente (24-72h), falta de coordinación, cambios en la sensibilidad (por ejemplo cualquier roce puede provacar un dolor horrible), sensibilidad o dolor muscular, entumecimiento y un largo etc… de manifestaciones complejas que lo único que provocan es dificultar el diagnóstico, que ha de ser rápido.[ii] Y ha de ser rápido porque a pesar de que el 80% de personas que lo padeces se recuperan de manera parcial o completa, existe un riesgo vital importante. Las principales causas de muerte son el distrés respiratorio, la Neumonía Nosocomial, la broncoaspiración, el paro cardiaco inexplicable, o un tromboemolismo pulmonarii. Por lo tanto cuando la musculatura respiratoria se ve afectada, nos encontramos ante una situación de emergencia, puesto que existe riesgo vital.
El diagnostico es complejo, incluye exploración física, análisis diversos, punción lumbar par recogida de Líquido cefalorraquídeo y por supuesto la destreza y ojo clínico del equipo médico. [iii]
En cuanto al tratamiento, además del control y el apoyo del funcionamiento del cuerpo, actualmente para limitar el avance de la enfermedad y lograr una recuperación rápida se utiliza el intercambio plasmático (plasmaféresis) y la inmunoglobulina intravenosa en dosis altas.[iv]
El papel de enfermería
La complejidad de esta enfermedad que intento explicaros de manera sencilla, comporta la necesidad de una planificación de cuidados excelente, y multidisciplinar. La coordinación con, por ejemplo el equipo de fisioterapia, ha de ser excepcional (siempre ha de serlo).
Los cuidados de enfermería se han de enfocar además de a cubrir las necesidades básicas, las Actividades de la vida diaria, han de tener en cuenta los riesgos potenciales que son muchos. Pero además existe el cuidado necesario del componente psicológico derivados de la situación aguda por la que una persona sana, en pocas horas ve como su cuerpo se deteriora sintiéndose incapaz de hacer nada, llegando a estar tetrapléjico incluso. Es por eso imprescindible que el equipo de enfermería constantemente cubra el apoyo emocional y psicológico tanto a la persona como a la familia.
A continuación os presento un cuadro con diagnósticos Nanda, Intervenciones (NIC) y Resultados (NOC) que desde el equipo de Enfermería de la Unidad de Neurología Hospital de Cabueñes de Gijón, nos proponían en 2009, en un poster que fue Premio Público Póster de la II Jornada Asturiana de Neurología, (Junio 2009), y que fue publicado en el Nº 30 del Segundo Semestre 2009 en la Revista Científica de la SEDENE (Sociedad Española de Enfermería en Neurología) [v].
Desde 2009, diagnósticos, intervenciones y resultados han evolucionado, y algunos han cambiado, pero sin embargo este cuadro puede servir de guía para aquellos que estéis interesados en el cuidado de estos pacientes, y para ilustrar la complejidad de los cuidados en esta enfermedad.
Esta complejidad, que me gustaría que sirviera de reconocimiento para todas aquellas enfermeras que entienden lo que es estar cuidado a una persona con este síndrome, algo que sin duda comporta una carga emocional altísima tanto para la persona, la familia como los cuidadores.